A lista dos problemas enfrentados pelos pacientes com epilepsia é longa, porém a magnitude e as prioridades destes não são muito conhecidas. É por este motivo que foi proposto o I Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, para que as associações de epilepsia, juntamente com os pacientes e seus familiares expressassem suas necessidades visando soluções mais efetivas para o tratamento da epilepsia.
Os objetivos deste encontro foram:

• Obter um panorama da situação das pessoas com epilepsia no Brasil
• Discutir possíveis soluções para os problemas das pessoas e familiares com epilepsia
• Definir um plano de ação

As atividades deste encontro foram divididas em três partes, como descritas a seguir.

Na Parte I (Panorama Geral da Epilepsia no Brasil), os representantes das associações expuseram suas atividades, soluções que têm obtido sucesso e problemas ainda não solucionados: Wilma da Silva Pardo da Associação Riopretense de Pacientes Epilépticos (ARPE), Maria Amélia Alves de Araújo da Associação Paranaense de Epilepsia (APE), Maria do Carmo de Vasconcellos da Associação Mineira de Epilepsia (AMAE), Antônio Elcias Fernandes da Associação dos Portadores de Epilepsia de Sergipe (ASPESE), Rosa Maria da Silva da Associação de Pacientes com Epilepsia do Distrito Federal (APEDF), Hélio Ferreira da Associação Pernambucana de Epilepsia (APEPE), Liana Maria Leitão da Associação Brasileira de Epilepsia - Capítulo Ceará (ABE-Ceará), Paula T. Fernandes Boaventura do Projeto Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), Ruth Jorge de Souza da Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas (APPESC), Luzia Correa Lemos da Associação dos Portadores de Epilepsia de Goiás (ASPEG) e Sueli Mesquita da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE). Os textos apresentados pelas associações estão disponíveis,na íntegra, da revista Sem Crise, 2003).

Na Parte II (Programa Nacional de Epilepsia), foi lida a carta do coordenador da Área Técnica de Saúde Mental/DAPE/SAS/MS, Pedro Gabriel Delgado. Nesta carta, como mostrado a seguir, o Ministério da Saúde manifesta-se favorável à Campanha Global Contra Epilepsia em desenvolvimento no Brasil e expressa as intenções deste Ministério em relação à política de drogas antiepilépticas, exames complementares e capacitação de profissionais da rede básica de saúde.

Trecho da carta enviada por Pedro Gabriel

"Cabe ressaltar que já estão incluídos na Assistência Farmacêutica em Saúde Mental, que compreende o elenco de medicamentos distribuídos gratuitamente à população na rede pública de atenção ambulatorial do Sistema Único de Saúde, todos os itens relevantes para o tratamento da epilepsia (fenobarbital, fenitoína, carbamazepina e valproato de sódio).

O Ministério da Saúde, em parceria com o Programa de Saúde Mental da OPAS/Brasil e o Departamento de Neurologia da Universidade de Campinas (UNICAMP), tem como um de seus projetos prioritários iniciar programa de capacitação de profissionais da atenção básica, para atuarem como multiplicadores. Está previsto, ainda para o primeiro semestre de 2003, a realização do primeiro curso dirigido a profissionais médicos que atuam na rede básica.

A partir de indicação do Departamento de Atenção Básica a primeira turma contará com profissionais dos seguintes municípios, que já desenvolvem ações de saúde Mental no Programa de Saúde da Família: Sobral/CE, Cabo de Santo Agostinho/PE, Natal/RN, Aracaju/SE, Cabedelo/PB, Florianópolis/SC, Campo Grande/MS, Cordeiro/RJ, Vitória da Conquista/BA Londrina/PR e São Paulo/SP.

O Ministério da Saúde coloca-se igualmente aberto à discussão de outras estratégias que possam ser relevantes para o enfrentamento da questão da epilepsia que, por sua elevada prevalência, constitui importante problema de saúde pública."

Durante esta sessão, Carlos Silvado (representando a LBE e a Task Force) e Li Li Min (coordenador da Campanha Global contra Epilepsia no Brasil (Min & Sander, 2003) - Projeto ASPE) expuseram propostas para implementação de um programa nacional para epilepsia.

Parte III: Resoluções do Encontro

Após um dia intenso de discussões envolvendo 270 participantes e 11 associações, os representantes das Associações (APEPE, ASPESE, ABE-Ceará, ASPEG, APEDF, AMAE, APPESC e APE), da LBE, da Task Force e do Projeto ASPE reuniram-se e concluíram a necessidade de uma ação ampla e mantida. A medida inicial foi a criação de um consórcio entre as associações denominado Grupo Ação. Foram criadas comissões para lidar com assuntos considerados prioritários, sendo que a solução ou ação proposta será desenvolvida pela comissão responsável e distribuídas às outras associações, formando desta maneira uma rede nacional otimizada.

As primeiras resoluções propostas pelo Grupo Ação são:

Comissões do Grupo Ação:
• Relações Públicas: Luzia Correa Lemos - ASPEG.
• Divulgação em Mídia Regional: Ruth Jorge de Souza - APPESC.
• Ministério da Saúde: Rosa Maria L. da Silva - APEDF, Hélio Ferreira - APEPE, Carlos Silvado - Task Force, Américo Sakamoto - LBE e Li Li Min - Projeto ASPE.
• Formadores de Opinião: Paula T. Fernandes Boaventura - Projeto ASPE.
• Sistema de Saúde Privado: Wagner Teixeira -APEDF.
• Abaixo Assinado: Maria do Carmo Vasconcellos Santos - AMAE.
• Ministério da Educação: Rosa Mª L. da Silva - APEDF e Mª Amélia Araújo - APE.
• Ministério da Justiça: Antônio Elcias Fernandes - ASPESE e Rosa Maria L. da Silva - APEDF. Além disso, ficaram definidos:
• Dia Nacional da Epilepsia: 09 de setembro.
• Manifesto de Campinas: uma declaração de ação para os pacientes com epilepsia.
• Veículo de informação: Revista Sem Crise, www.aspe.hc.unicamp.br/semcrise
• O endereço postal do Grupo Ação é Rua Domingos Portella, 74, Jd. Maria do Carmo, São Paulo - SP - CEP 05541-280 e o virtual é http://www.appesc.org.br.
• II Encontro Nacional: 26 e 27 de março de 2004, em Fortaleza/CE, sob a organização da ABE-CEARÁ, Liana Maria Leitão e organizadores do evento anterior (Projeto ASPE: Li Li Min, Paula T. Fernandes Boaventura, Ana Lúcia Noronha Kanashiro, Pablo Rio e Jefferson Espindola).

MANIFESTO DE CAMPINAS Através do I Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia, realizado em 29 de março de 2003, em Campinas/SP, organizado pelo Projeto ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), com a presença da Secretaria Municipal da Saúde de Campinas, Ministério de Saúde e das seguintes associações de epilepsia: ABE (Associação Brasileira de Epilepsia), APE (Associação Paranaense de Epilepsia), AMAE (Associação Mineira de Epilepsia), ASPESE (Associação dos Portadores de Epilepsia de Sergipe), APEDF (Associação dos Portadores de Epilepsia do Distrito Federal), APEPE (Associação Pernambucana de Pacientes com Epilepsia), ARPE (Associação RioPretense dos Epilépticos), APPESC (Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas), ABE-CEARÁ (Associação Brasileira de Epilepsia - Capítulo Ceará), ASPEG (Associação dos Portadores de Epilepsia de Goiás), ASCAE (Associação de Santa Catarina de Epilepsia), a Task Force, a LBE (Liga Brasileira de Epilepsia), pacientes com epilepsia, seus familiares e profissionais de saúde, formou-se o Grupo Ação composto por estas associações, a Task Force, a LBE e o Projeto ASPE. O Grupo Ação delega o dia nove de setembro como o Dia Nacional da Epilepsia e declara que:

• Epilepsia é uma condição neurológica e um problema de saúde pública que, quando não adequadamente tratada, causa ou acentua problemas físicos, psicológicos, econômicos e sociais.
• Existem pelo menos três milhões de pessoas com epilepsia no Brasil e estima-se que aproximadamente 50% destas não recebem tratamento adequado.
• Epilepsia pode ocorrer em qualquer idade, especialmente em crianças e adolescentes, e também em idosos.
• A mortalidade em pacientes com epilepsia é maior do que na população em geral.
• Com o tratamento adequado, muitos pacientes conseguem ficar livres de suas crises e obter uma significativa melhora na sua qualidade de vida.
• Existe muito preconceito e estigma em relação à epilepsia, devido principalmente ao desconhecimento e à falta de informação.
• Os custos diretos e indiretos da epilepsia são altos e podem ser reduzidos com o tratamento efetivo.
• Estamos convidando os Governos Federal, Estaduais e Municipais, as organizações públicas e privadas, os serviços de saúde e o público em geral para unirem-se a nós nesta forte e decisiva ação visando os objetivos da Campanha Global contra Epilepsia, liderada pela OMS-ILAE-IBE (Organização Mundial de Saúde - Liga Internacional Contra Epilepsia - Escritório Internacional de Epilepsia) - "Epilepsia Fora das Sombras", especialmente no que se refere a:
• Melhorar o conhecimento da população brasileira a respeito da epilepsia e consequentemente reduzir o estigma associado.
• Lutar contra a discriminação das pessoas com epilepsia em todos os lugares, especialmente nas escolas e locais de trabalho.
• Educar as pessoas com epilepsia e suas famílias para melhorar o entendimento da epilepsia e encorajá-las a procurar tratamento adequado.
• Lutar pela distribuição de drogas antiepilépticas de forma gratuita e contínua.
• Capacitar os profissionais de saúde no manejo integral de pessoas com epilepsia.
• Fortalecer os serviços de saúde, com ênfase em prevenção, diagnóstico e tratamento, disponibilizando equipamentos mais modernos, equipe de saúde treinada, com acesso às drogas antiepilépticas, cirurgia de epilepsia e outras formas de tratamento.
• Promover pesquisa, aperfeiçoamento profissional e educação em epilepsia.
• Incentivar a atuação conjunta dos órgãos governamentais, organizações sociais e instituições internacionais para desenvolver projetos estratégicos e captar recursos para área de epilepsia.
• Promover publicações de dados de pesquisa e difusão de conhecimentos sobre a situação da epilepsia no Brasil.
• Consolidar uma legislação nacional, que facilite a implantação de políticas de saúde, em acordo com as iniciativas propostas neste manifesto.