O II Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia foi realizado em Fortaleza - Ceará, nos dias 25 e 26 de março de 2004, sob a organização da Associação Brasileira de Epilepsia - Capítulo Ceará (ABE-CE) e ASPE. As atividades deste encontro foram divididas em duas principais partes, como descritas a seguir:
Parte I: foi realizada no dia 25 de março com os representantes das associações de epilepsia presentes. Nesta, os mesmos expuseram suas atividades e as principais conquistas e dificuldades neste primeiro ano de trabalho conjunto.

Foi levantada a questão de que o Grupo Ação1 nasceu da necessidade de agregar as associações do Brasil para o combate ao preconceito e para uma assistência integral à saúde, porém não tem o caráter de uma instituição. Por este motivo e depois de muita reflexão e votação, foi fundada a EPI-BRASIL (ver a ata da fundação), uma Organização de Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP), que tem como objetivos: 1. representar legalmente as Associações de Epilepsia e Organizações afins do Brasil, 2. estabelecer coleta de dados das atividades realizadas por estas instituições e difundir a todos os associados, 3. ser agente de uma política única sobre epilepsia, 4. promover junto à mídia uma ampla divulgação para que os objetivos sejam atingidos, através de uma linguagem única, 5. incentivar a atuação conjunta dos órgãos governamentais, organizações sociais e instituições internacionais para desenvolver projetos estratégicos e captar recursos para área de epilepsia. A diretoria da EPI-BRASIL (ver foto) é constituída por: Presidente: Ruth Jorge de Souza, musicista e terapeuta de São Paulo capital; Vice-presidente: Liana Maria Leitão, química de Fortaleza, Ceará; Secretário executivo: Milton Monteiro de Mendonça, engenheiro civil de Goiania, Goias; Tesoureira: Martha Chirnev, tecnóloga de São Paulo capital; Vogal: Paula T. Fernandes Boaventura, psicóloga de Campinas, São Paulo; Conselho Fiscal: Maria Amélia Alves de Araújo, representante comercial de Curitiba, Paraná; Anoeli Giombelli, bibliotecária de Florianópolis, Santa Catarina.

Uma outra questão abordada foi a necessidade de um tema anual para guiar as atividades das associações. Para isto, foi escolhido para o ano de 2004 o tema "Adolescência", pois é uma fase de transformações, incertezas e desafios, na qual percebe-se claramente a relação pais e filhos, além de todas as conquistas e dificuldades. Para ilustrar melhor este tema, a ASPE está lançando uma história em quadrinhos com 30 episódios no portal www.aspebrasil.org, que tem como tema principal a epilepsia vivenciada pela personagem e como objetivo promover informações sobre esta condição.

A semana da epilepsia de 2004 acontecerá entre os dias 08 a 12 de setembro em várias cidades do Brasil, sob a organização da EPI-BRASIL.

Diante das conquistas apresentadas, a APPESC organizará o III Encontro no ano de 2005 na cidade de São Paulo.

Parte II: O encontro foi aberto a comunidade no dia 26 de março com participação de mais de 150 pessoas. Temas relacionados à epilepsia foram apresentados com o objetivo de dar um basta ao preconceito. Entre estes, podemos destacar: Tratamentos da epilepsia, Escola e Emprego, Distribuição de Medicamentos, Atividades e Convívio social, Tratamento psico-social. Foram assuntos que despertaram grande interesse do público presente, promovendo discussões ricas e intensas.

ATA DA FUNDAÇÃO DA EPI-BRASIL

Aos vinte e cinco dias do mês de março do ano de dois mil e quatro, reuniram-se em Assembléia Geral de Constituição, à avenida Barão de Studart, 1980, no bairro Aldeota, cidade de Fortaleza, estado do Ceará, os membros das Associações de Epilepsia do Brasil, a saber: Associação Brasileira de Epilepsia - Capítulo Ceará, neste ato representada pela Sra. Liana Maria Leitão; Associação Catarinense de Epilepsia, neste ato representada pela Sra. Anoeli Giambelli; Associação dos Portadores de Epilepsia de Goiás, neste ato representada pelo Sr. Milton Monteiro Mendonça; Associação Paranaense de Epilepsia, neste ato representada pela Sra. Maria Amélia Alves de Araújo; Associação Pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas, neste ato representada pela Sra. Ruth Jorge de Souza; Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, neste ato representada pelo Sr. Li Li Min; Grupo de Reabilitação e Apoio Humano, neste ato representado pela Sra. Najla Giffoni, e um grupo de pessoas sensibilizadas com a problemática dos que vivenciam a epilepsia para constituir uma Organização de Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) com o nome EPI-BRASIL, com os seguintes objetivos: 1. representar legalmente as Associações de Epilepsia e Organizações afins do Brasil, 2. estabelecer coleta de dados das atividades realizadas por estas instituições e difundir a todos os associados, 3. ser agente de uma política única sobre epilepsia, 4. promover junto à mídia uma ampla divulgação para que os objetivos sejam atingidos, através de uma linguagem única, 5. incentivar a atuação conjunta dos órgãos governamentais, organizações sociais e instituições internacionais para desenvolver projetos estratégicos e captar recursos para área de epilepsia. A seguir, constituiu-se por aclamação a Diretoria Administrativa e Conselho Fiscal, com os seguintes nomes: Presidente: Sra. Ruth Jorge de Souza, brasileira, musicista e terapeuta, separada, portadora do RG 9405573-7, SSP/SP e CPF 069.292.078-10, residente e domiciliada à Rua Domingos Portela, 74, Jardim das Vertentes, São Paulo, capital; Vice-presidente: Sra. Liana Maria Lima Leitão, brasileira, química, separada, portadora do RG 99010319610, SSP/CE e CPF 229.462.253-72, residente e domiciliada à Rua Doutor Gilberto Studart, 1147, apartamento 601, Tapicu, Fortaleza, Ceará; Secretário: Milton Monteiro de Mendonça, brasileiro, engenheiro civil, casado, portador do RG 121858, SSP/GO e CPF 057.341.181-68, residente e domiciliado à Avenida 85, 1300, apartamento 604-C, setor Marista, Goiânia, Goiás; Vogal: Sra. Paula Teixeira Fernandes Boaventura, brasileira, psicóloga, casada, portadora do RG 24458468-0, SSP/SP e CPF 246.937.938-50, residente e domiciliada à Avenida Saudade, 549, apartamento 144-B, Campinas, São Paulo; Tesoureira: Sra. Martha Chirnev, brasileira, tecnóloga, solteira, portadora do RG 5522406-7, SSP/SP e CPF 610.963.508-15, residente e domiciliada à Rua Alsácia, 440, Jardim Aeroporto, São Paulo, capital; Conselho Fiscal: Sra. Anoeli Giombelli, brasileira, bibliotecária, solteira, portadora do RG 3021971522, SSP/RS e CPF 345.768.860-53, residente e domiciliada à Rua Fernando Machado, 261, apartamento 408, Centro, Florianópolis, Santa Catarina e Sra. Maria Amélia Alves de Araújo, brasileira, representante comercial, divorciada, portadora do RG 1694161-1, SSP/PR e CPF 392.792.609-44, residente e domiciliada à Rua Geovino do Rosário, 683, apartamento 205, Boa Vista , Curitiba, Paraná. A sede jurídica da recém constituída entidade será na Rua Alfredo Pujol, 545, conjunto 17, no bairro de Santana, São Paulo, capital. O estatuto estará sendo elaborado pela Diretoria Administrativa no prazo de um ano a contar desta data e o Regimento Interno será estabelecido pela mesma comissão no prazo de dois anos a contar desta data.

Fortaleza, 25 de março de 2004.