Executora Oficial da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da O.M.S no Brasil
 
 
EVENTOS
III Encontro Nacional de Associações e Grupos de Paciente com Epilepsia

O III Encontro Nacional de Associações e Grupos de Pacientes com Epilepsia aconteceu em São Paulo, capital, durante os dias 17, 18 e 19 de março de 2005, sob a organização da APPESC (Associação Pró Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas) e realização da EPI Brasil. Além das associações, muitos profissionais da área de epilepsia estiveram presentes contribuindo para o sucesso deste evento. As atividades deste encontro foram divididas em três principais partes, como descritas a seguir:

Parte I: foi realizada no dia 17 de março apenas com os representantes das associações de epilepsia presentes, que totalizaram 9 associações (AAPE, APPESC, ASPESE, ASPEG, APEDF, AMAE, APE, ASCAE, ASFAPE), 2 movimentos de apoio (Limeira e Taboão da Serra) e ASPE. Nesta primeira parte, a EPI Brasil fez sua prestação de contas e de atividades realizadas durante o último ano, incluindo as reuniões ordinárias da diretoria administrativa, reuniões em geral, assembléia geral e participações em eventos.
Além de serem expostas as atividades, as conquistas e as dificuldades das associações neste ano de trabalho conjunto, outros assuntos foram discutidos, como distribuição de medicamentos, transporte e trabalho. Houve também a troca de experiências entre as associações. Os representantes expuseram suas atividades e reforçaram a intenção de fortalecer o movimento de epilepsia em nosso país para que a epilepsia saia das sombras. Além disso, foi enfatizado que cada pessoa engajada nesta luta deve assumir
seu papel de cidadão, para se poder ter propostas mais concretas de ação. A pessoa com epilepsia tem seus direitos, com certeza, mas também deve ter seus deveres.
Parte II: O encontro foi aberto à comunidade nos dias 18 e 19 de março, com participação de aproximadamente 200 pessoas. Esta parte II foi dividida em três módulos, como descritos a seguir.
O módulo I foi iniciado com a presidente da EPI Brasil e logo após, houve a palestra sobre o Projeto Demonstrativo Epilepsia Fora das Sombras (6), proferida pelo Dr. Li Li Min. Este primeiro módulo contou com a participação de profissionais da área e do Ministério da Saúde, com o objetivo de abordar o atendimento à pessoa com epilepsia em nosso sistema de saúde e a possibilidade de se implantar um programa nacional em saúde, visando melhorar este atendimento. O Ministério da Saúde, representado por Dr. Carlos Felipe de D Oliveira, responsável pela área de Epilepsia na Coordenadoria de Saúde Mental e Ethel Resch, da área Gestão do Trabalho e Educação em Saúde, se pronunciou sobre a visão governamental da problemática da epilepsia em nosso país e com isso, ficou claro que o estabelecimento de um Programa Nacional de Saúde para epilepsia é fundamental. Participaram também do debate parlamentares e secretários de saúde de São Paulo e a Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), com a presença da presidente Magda Lahorne Nunes.
O módulo II enfatizou o panorama da epilepsia na América Latina, com a presença do Dr. Carlos Acevedo, presidente do Comitê Regional do Latino-Americano de Epilepsia (IBE). Nesta palestra, foi salientado que os grandes inimigos na luta pela epilepsia são: preconceito, ignorância e discriminação. Reforçou esta iniciativa da EPI Brasil como um modelo para se conseguir melhorar o atendimento à epilepsia no mundo. Logo após esta exposição, houve a participação de 14 associações de epilepsia do Brasil, que expuseram suas atividades e seus próximos passos, num caminho de lutas para que se consiga melhorar a qualidade de vida das pessoas com epilepsia e seus familiares: AAPE (Valquíria G. Ferreira); APPESC (Ruth Jorge e Emília Froberville); ASPEG (Luzia C. Lemos); ASPESE (A. Elcias Fernandes); ASFAPE (Rodinelson O. dos Santos); ASCAE (Anoeli Giombelli); ASSCAE (Amenar S. Faraco); AMAE (Carol Doretto); APEDF (Rosa M. Lucena); ABE (Elza Márcia Yacubian); APECAMP (José Ap. Martins); APODEC (Ap. Cássia C. Ribeiro); ACCAPE (Roberta de Barros); APE (M. Amélia A. Araújo).
O módulo III teve a participação de profissionais que apresentaram questões específicas do tratamento da epilepsia e sua parte social. Entre os temas apresentados, podemos destacar: questões genéticas e psiquiátricas das epilepsias, abuso de medicações e cidadania e direitos sociais.
Em todos os módulos, as pessoas presentes participaram ativamente através dos diálogos públicos, o que promoveu ricas e interessantes discussões.

Parte III: Resoluções do III Encontro
Para concretizar os assuntos abordados neste Encontro, foi realizada uma assembléia geral no dia 19 com a participação das associações presentes (AAPE, APPESC, ASPESE, ASPEG, APEDF, AMAE, APPESC, APE, ASCAE, ASSCAE, ACAPPE, ASFAPE, APODEC), dos Movimentos de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Limeira e de Taboão da Serra e da ASPE. Nesta reunião foi concluída a necessidade de uma ação ampla e mantida e as principais resoluções foram:

  • A EPI Brasil, por ser uma associação de associações representa uma federação e não mais uma OSCIP. Neste contexto, por ser necessária a alteração do nome, por votação, a EPI Brasil passa a ter a razão social de Federação Brasileira de Epilepsia e o nome fantasia de EPI Brasil.
  • Votação da nova diretoria da EPI Brasil, devido ao fato do primeiro mandato estar terminando neste III Encontro. A chapa única inscrita para este fim, eleita por voto direto secreto, com a maioria absoluta dos votos, é composta por: Presidente: Ruth Jorge de Souza (APPESC); Vice-Presidente: Valquíria Gonçalves Ferreira (AAPE); Secretário: Milton Monteiro de Mendonça (ASPEG); Tesoureira: Marta Chirnev (APPESC); Vogal: Paula Teixeira Fernandes Boaventura (ASPE); Conselho Fiscal: Maria Amélia Alves de Araújo (APE), Anoeli Giombelli (ASCAE) e Rodinelson Oliveira dos Santos (ASFAPE).
  • Tema anual escolhido para 2005 foi Cidadania, por ser bastante atual, que visa a construção de uma sociedade justa, livre, igualitária e sem preconceitos.
  • O Dia Nacional e Latino-Americano de Epilepsia acontecerá no dia 09 de setembro, como vem acontecendo desde 2003(5), sendo que cada associação pode estender as comemorações por mais dias, ou manter apenas a data, conforme as possibilidades e estrutura locais. O tema slogan escolhido para a III Semana Nacional de Epilepsia foi Eu tenho epilepsia e posso contribuir, em conformidade com o tema de 2005.
  • Implantação de um Programa de assistência integral às pessoas com epilepsia e um programa de capacitação dos médicos, junto com as equipes profissionais da assistência básica à saúde. Uma conquista importante é o fato de que a EPI Brasil é agora membro do Fórum Nacional de Patologias Crônicas e Deficiências, dentro do Conselho Nacional de Saúde. O IV Encontro será realizado na cidade de Taboão da Serra, durante os dias 23, 24 e 25 de março de 2006, sob a coordenação do Movimento de Apoio à Pessoa com Epilepsia de Taboão da Serra, estado de São Paulo, com apoio da APPESC, e realização da EPI Brasil.