Epilepsia é a condição
neurológica grave mais prevalente no mundo. Estima-se
que mais de três milhões de brasileiros têm
alguma forma de epilepsia, sendo que a metade tem as suas crises
iniciando na infância ou adolescência. Infelizmente
ainda nos dias atuais, a epilepsia impõe dificuldades
psico-sociais e encargos econômicos ao paciente e seus
familiares. Isto se deve a vários fatores que vão
desde o sistema de saúde despreparado até o estigma
social associado ao diagnóstico.
Para mudar esta situação, é preciso que
o tratamento da epilepsia seja realizado de maneira integral,
fortalecendo o aspecto físico e psicológico, englobando
o indivíduo como um todo. Algumas abordagens existentes
atuam nas esferas bio-psico-social, porém de forma incompleta,
pois são centradas em apenas um aspecto específico
humano. A nossa proposta é desenvolver um novo paradigma
tendo como base as terapias já existentes para ampliar
a abrangência no manejo integral das epilepsias.
As abordagens baseadas em grupos de reflexão permitem
a construção de redes sociais solidárias
de promoção da vida e mobilização
dos recursos e as competências dos indivíduos,
das famílias e das comunidades. Sua atuação
enfatiza a saúde comunitária em espaços
públicos. Nestes grupos, são propostos dois focos:
pessoal e coletivo. O foco pessoal permite a conscientização
de que a luta na epilepsia é conjunta; criando um espaço
para expressão dos sentimentos e resgate à dignidade
e responsabilidade; promovendo melhora da dinâmica familiar
e adesão ao tratamento medicamentoso; e o foco coletivo
tem como base a aquisição de conhecimentos para
diminuir o preconceito e o estigma associado à epilepsia,
através do trabalho em grupo e a formação
de redes solidárias.
A atividade esportiva lúdica é uma outra maneira
de se resgatar a interação social, pois ao contrário
do que se pensa a prática adequada de exercícios
físicos na epilepsia, além de melhorar os ritmos
cardíaco, circulatório e respiratório,
também pode diminuir a freqüência de crises
epilépticas. Além disso, pesquisas têm mostrado
que exercícios físicos têm efeitos positivos
nas capacidades mnemônicas, na plasticidade neural e na
neurogênese. Quem realiza atividades físicas regularmente
e de forma adequada pode ser beneficiado com um efeito relaxante
após o esforço; dorme melhor e consegue manter
um equilíbrio psico-social mais estável frente
às adversidades externas. Dentro deste contexto, práticas
esportivas podem desempenhar importantes funções
no sistema nervoso central por ser uma metodologia não
invasiva, além de proporcionar aumento da auto-estima,
diminuição do stress e melhora da qualidade de
vida. O aspecto lúdico que envolve as atividades motoras
favorece a estimulação e reestruturação
de forças, energias físicas e emocionais das pessoas
de um modo geral, despertando a motivação para
o resgate de sua identidade e o direito ao convívio social.
A terapia cognitivo-comportamental em grupo permite o resgate
da auto-estima e da auto-confiança, através da
interação de pensamentos, sentimentos e comportamentos,
dirigindo seus esforços para que as pessoas modifiquem
padrões de comportamentos adotados para outros mais saudáveis.
Os pacientes, quando em tratamento médico, encontram-se,
na maioria das vezes, angustiados em relação aos
riscos e limitações da própria condição,
sentindo-se sem capacidade de superá-los. Estes grupos
propiciam a reestruturação de crenças e
a identificação de regras subjacentes que norteiam
o comportamento social, promovendo melhoras significativas na
inserção social e na auto-estima que rebatem conseqüentemente
na melhor qualidade de vida e na diminuição do
estigma associado à epilepsia. Uma das principais vantagens
destes grupos é o fato de que o próprio grupo
gera sua resposta adaptativa, mapeando comportamentos de saúde.
A medicina tradicional chinesa, com sua concepção
integrativa e ecológica, compreende que a saúde
é um estado de harmonia entre diversas funções
do organismo e entre o corpo e o meio-ambiente onde está
inserido. As funções orgânicas somáticas
podem interferir as manifestações psíquicas
e essas, por sua vez, repercutem nas funções orgânicas.
O corpo humano é uma unidade única com seu dinamismo
e interações ininterruptas. O ser humano bem como
qualquer ser na Natureza tem seu comportamento regido pelas
leis da Natureza e os comportamentos humanos vão modificar
a Natureza. Esses conceitos milenares são bem próximos
às noções do modelo bio-psico-social e
da definição ampla da ecologia, contribuindo para
o presente estudo, na medida em que não considera apenas
reducionismo biomédico.
Nosso objetivo neste projeto GIS é entender os fatores
operantes associados às principais dificuldades psico-sociais
enfrentadas pelos pacientes e familiares, visando desenvolver
um novo paradigma de apoio aos pacientes com epilepsia, através
da promoção da resiliência pessoal e da
formação de rede social, tendo como base o conceito
de terapias que contemplam as esferas física, psicológica
e social. Dentre as atividades citadas, é importante
ressaltar que sua aplicação deve ser prática,
com baixos custos de operacionalização que permita
sua utilização em vários locais de tratamento,
em particular aplicável ao Sistema Único de Saúde
(SUS). Esse tipo de intervenção pode ser útil
para outras condições crônicas com impacto
semelhante ao da epilepsia nas esferas bio-psico-social e econômica.
A metodologia contará com a formação de
Grupos de Interação Social (GIS) de forma pró-ativa
na sociedade com envolvimento de pacientes, familiares, líderes
e representantes da comunidade. Estes grupos serão desenvolvidos
em diversas cidades do país, começando pela cidade
de Campinas e região. A prática dos GIS nestes
locais será efetuada nas próprias comunidades
locais onde os grupos serão realizados, o que favorece
comodidade ao usuário, minimizando falta da adesão
e possibilitando a promoção da rede social. O
paradigma GIS compreende três esferas: 1. social: visa
a construção de uma rede social integrativa com
inserção do indivíduo (grupos de reflexão);
2. psicológica: ênfase na terapia cognitivo-comportamental
de grupo; 3. física: atividades lúdicas esportivas.
Para amalgamar esse novo paradigma, a medicina tradicional chinesa
contribuirá com sua visão sistêmica e ecológica,
através de exercícios físicos atuando na
esfera física.
Este projeto está recebendo suporte da FAPESP e faz parte
da temática do Projeto Demonstrativo Brasileiro da Campanha
Global “Epilepsia fora das sombras”, sob a chancela
da Organização Mundial da Saúde, International
League Against Epilepsy e International Bureau of Epilepsy (OMS,
ILAE e IBE, respectivamente). Além de ter uma proposta
multicêntrica, este projeto é inovador com ênfase
no desenvolvimento tecnológico para o tratamento integral
das epilepsias. Com a implantação de uma nova
tecnologia soft, com atendimento centrado no sujeito por inteiro,
esperamos ter um fator multiplicador que permita, em curto espaço
de tempo, ser adotado pelo SUS e beneficiar milhões de
pessoas no Brasil.
