Projetos

 

Para mudar esta situação, é preciso que o tratamento da epilepsia seja realizado de maneira integral, fortalecendo o aspecto físico e psicológico, englobando o indivíduo como um todo. Algumas abordagens existentes atuam nas esferas bio-psico-social, porém de forma incompleta, pois são centradas em apenas um aspecto específico humano. A nossa proposta é desenvolver um novo paradigma tendo como base as terapias já existentes para ampliar a abrangência no manejo integral das epilepsias.
As abordagens baseadas em grupos de reflexão permitem a construção de redes sociais solidárias de promoção da vida e mobilização dos recursos e as competências dos indivíduos, das famílias e das comunidades. Sua atuação enfatiza a saúde comunitária em espaços públicos. Nestes grupos, são propostos dois focos: pessoal e coletivo. O foco pessoal permite a conscientização de que a luta na epilepsia é conjunta; criando um espaço para expressão dos sentimentos e resgate à dignidade e responsabilidade; promovendo melhora da dinâmica familiar e adesão ao tratamento medicamentoso; e o foco coletivo tem como base a aquisição de conhecimentos para diminuir o preconceito e o estigma associado à epilepsia, através do trabalho em grupo e a formação de redes solidárias.
A atividade esportiva lúdica é uma outra maneira de se resgatar a interação social, pois ao contrário do que se pensa a prática adequada de exercícios físicos na epilepsia, além de melhorar os ritmos cardíaco, circulatório e respiratório, também pode diminuir a freqüência de crises epilépticas. Além disso, pesquisas têm mostrado que exercícios físicos têm efeitos positivos nas capacidades mnemônicas, na plasticidade neural e na neurogênese. Quem realiza atividades físicas regularmente e de forma adequada pode ser beneficiado com um efeito relaxante após o esforço; dorme melhor e consegue manter um equilíbrio psico-social mais estável frente às adversidades externas. Dentro deste contexto, práticas esportivas podem desempenhar importantes funções no sistema nervoso central por ser uma metodologia não invasiva, além de proporcionar aumento da auto-estima, diminuição do stress e melhora da qualidade de vida. O aspecto lúdico que envolve as atividades motoras favorece a estimulação e reestruturação de forças, energias físicas e emocionais das pessoas de um modo geral, despertando a motivação para o resgate de sua identidade e o direito ao convívio social.
A terapia cognitivo-comportamental em grupo permite o resgate da auto-estima e da auto-confiança, através da interação de pensamentos, sentimentos e comportamentos, dirigindo seus esforços para que as pessoas modifiquem padrões de comportamentos adotados para outros mais saudáveis. Os pacientes, quando em tratamento médico, encontram-se, na maioria das vezes, angustiados em relação aos riscos e limitações da própria condição, sentindo-se sem capacidade de superá-los. Estes grupos propiciam a reestruturação de crenças e a identificação de regras subjacentes que norteiam o comportamento social, promovendo melhoras significativas na inserção social e na auto-estima que rebatem conseqüentemente na melhor qualidade de vida e na diminuição do estigma associado à epilepsia. Uma das principais vantagens destes grupos é o fato de que o próprio grupo gera sua resposta adaptativa, mapeando comportamentos de saúde.
A medicina tradicional chinesa, com sua concepção integrativa e ecológica, compreende que a saúde é um estado de harmonia entre diversas funções do organismo e entre o corpo e o meio-ambiente onde está inserido. As funções orgânicas somáticas podem interferir as manifestações psíquicas e essas, por sua vez, repercutem nas funções orgânicas. O corpo humano é uma unidade única com seu dinamismo e interações ininterruptas. O ser humano bem como qualquer ser na Natureza tem seu comportamento regido pelas leis da Natureza e os comportamentos humanos vão modificar a Natureza. Esses conceitos milenares são bem próximos às noções do modelo bio-psico-social e da definição ampla da ecologia, contribuindo para o presente estudo, na medida em que não considera apenas reducionismo biomédico.
Nosso objetivo neste projeto GIS é entender os fatores operantes associados às principais dificuldades psico-sociais enfrentadas pelos pacientes e familiares, visando desenvolver um novo paradigma de apoio aos pacientes com epilepsia, através da promoção da resiliência pessoal e da formação de rede social, tendo como base o conceito de terapias que contemplam as esferas física, psicológica e social. Dentre as atividades citadas, é importante ressaltar que sua aplicação deve ser prática, com baixos custos de operacionalização que permita sua utilização em vários locais de tratamento, em particular aplicável ao Sistema Único de Saúde (SUS). Esse tipo de intervenção pode ser útil para outras condições crônicas com impacto semelhante ao da epilepsia nas esferas bio-psico-social e econômica.
A metodologia contará com a formação de Grupos de Interação Social (GIS) de forma pró-ativa na sociedade com envolvimento de pacientes, familiares, líderes e representantes da comunidade. Estes grupos serão desenvolvidos em diversas cidades do país, começando pela cidade de Campinas e região. A prática dos GIS nestes locais será efetuada nas próprias comunidades locais onde os grupos serão realizados, o que favorece comodidade ao usuário, minimizando falta da adesão e possibilitando a promoção da rede social. O paradigma GIS compreende três esferas: 1. social: visa a construção de uma rede social integrativa com inserção do indivíduo (grupos de reflexão); 2. psicológica: ênfase na terapia cognitivo-comportamental de grupo; 3. física: atividades lúdicas esportivas. Para amalgamar esse novo paradigma, a medicina tradicional chinesa contribuirá com sua visão sistêmica e ecológica, através de exercícios físicos atuando na esfera física.
Este projeto está recebendo suporte da FAPESP e faz parte da temática do Projeto Demonstrativo Brasileiro da Campanha Global "Epilepsia fora das sombras", sob a chancela da Organização Mundial da Saúde, International League Against Epilepsy e International Bureau of Epilepsy (OMS, ILAE e IBE, respectivamente). Além de ter uma proposta multicêntrica, este projeto é inovador com ênfase no desenvolvimento tecnológico para o tratamento integral das epilepsias. Com a implantação de uma nova tecnologia soft, com atendimento centrado no sujeito por inteiro, esperamos ter um fator multiplicador que permita, em curto espaço de tempo, ser adotado pelo SUS e beneficiar milhões de pessoas no Brasil.

 

Revista Sem Crise

A Revista Sem Crise é uma iniciativa de mídia eletrônica promovida pelo Departamento de Comunicação da ASPE. Foi lançada em 17/09/2002 com proposta de veiculação sazonal e tema principal focado na epilepsia e seus efeitos bio-psico-sociais sobre a vida das pessoas portadoras ou não desta condição.

 

Quem somos

A epilepsia é a condição neurológica crônica mais comum em todo o mundo e afeta todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso grande nas áreas psicológica, física, social e econômica, revelando dificuldades não só individuais, mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido ao desconhecimento, crenças, medo e estigma.

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