| A epilepsia é a condição
neurológica crônica mais comum em todo o mundo e afeta
todas as idades, raças e classes sociais. Impõe um peso
grande nas áreas psicológica, física, social
e econômica, revelando dificuldades não só individuais,
mas também familiares, escolares e sociais, especialmente devido
ao desconhecimento, crenças, medo e estigma. No
Brasil, é estimado que existam três milhões
de pessoas com epilepsia, sendo que a este número somam-se
300 novos casos por dia. Aproximadamente 50% dos casos de epilepsia
tem início na infância e adolescência. Provavelmente,
a maioria destas pessoas carrega o “status de epiléptico”,
mas muitos ainda não sabem que o tratamento existe e é
eficaz, podendo controlar 80% dos casos. Entretanto, em países
como o Brasil, o tratamento não é adequado em uma
parcela significativa da população, devido a baixa
qualidade do sistema de saúde aliado ao preconceito e ao
estigma. Estes dois últimos têm como fator perpetuante
o mito decorrente da falta de informação correta.
Ações no passado para reverter a situação
crítica da epilepsia tiveram resultados frustrados. No intuito
de buscar soluções permanentes, um consórcio
entre a Organização Mundial de Saúde, a Liga
Internacional Contra Epilepsia e a Associação Mundial
de Pacientes com Epilepsia (OMS, ILAE e IBE, respectivamente) foi
formado dando o início em 1997, uma Campanha Global contra
epilepsia “ Driving Epilepsy from out of the Shadows ”
( Campanha Global – Epilepsia fora das sombras ). Esta campanha
desenvolve projetos em diversos locais do mundo com o objetivo de
melhorar a identificação e o manejo das pessoas com
epilepsia, incrementando a participação da comunidade
e criando um modelo de tratamento integral aos pacientes e familiares.
Em 2001, a Campanha Global entrou na sua segunda fase com a instituição
de projetos demonstrativos que visam formular através de
metodologia científica um modelo de tratamento aos pacientes
com epilepsia. Têm como objetivo investigar e testar a eficácia
de um programa de intervenção que melhore o diagnóstico
e tratamento da epilepsia usando drogas de primeira linha e que
reduza o impacto do estigma na epilepsia. Quatro países,
China, Senegal, Zimbábue e Brasil participam oficialmente
desta segunda fase da Campanha Global.
O projeto demonstrativo brasileiro está em
andamento desde 23 de setembro de 2002, coordenado e executado pelo
projeto ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes
com Epilepsia), uma organização civil, não-governamental,
sem fins lucrativos, de direito privado, de caráter médico-social
fundada em 27/03/2002, com sede jurídica na cidade de Campinas,
Estado de São Paulo, endereço eletrônico ASPE:
www.aspebrasil.org .
A ASPE foi formada então, a partir desta Campanha
Global, e conta hoje com os seguintes departamentos: científico,
médico, educação, psico-social e comunicação.
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